ERVARINGSVERHALEN
Alex
“Je bent continu aan het strijden tegen permanente schade”
Alex is een huisvader van 44 jaar. Hij is getrouwd en heeft kinderen van 6 en 4: Luuk en Rosa zijn “net twee kleine klimrekjes”. Zijn vrouw en kinderen hebben hem door moeilijke perioden gesleept. Alex woont met zijn gezin in Den Bosch.
Dubbel en dwars ingehaald
“Ik heb de diagnose gekregen toen ik 16 was. De ziekte heeft veel voor mijn tienerjaren betekend, maar dan in negatieve zin, want ik heb een hoop moeten missen. Ik heb dat later wel dubbel en dwars ingehaald. Toen ben ik het uitgaansleven ingedoken. Ik ging naar housefeesten, de Love Parade, in de kroeg heb ik mijn vrouw leren kennen. Nu ben ik getrouwd, ik heb twee kinderen en een koophuis. Dat hadden we destijds allemaal niet verwacht.”
Onverwacht snel
“Ik wist toen nog niet zo heel veel van Bechterew en axiale SpA. Ik wist dat je krom kon groeien, maar had niet verwacht dat het zo snel zou gaan: de ene na de andere ruggenwervel raakte ontstoken en ging vastzitten. Ik was nog vrij jong en over de ziekte was vrij weinig bekend. Meebeslissen over mijn behandeling was op die leeftijd moeilijk. Nu wel. Nu zoek ik dingen zelf uit. Kan dit erbij horen? Hoe kan het beter of anders? Mijn vader heeft trouwens ook axiale SpA. Gekregen toen hij 34 was. Ik hoop niet dat de kinderen het krijgen. Dat hebben we wel uitgezocht, maar de kans is maar 5 procent.”
Aandacht voor structurele schade
“Wat deze ziekte kenmerkt, is dat je continu aan het strijden bent tegen permanente schade. Daarom vind ik het belangrijk dat er aandacht komt voor structurele schade: omdat het niet altijd hoeft. Bij mij is het in een rap tempo vastgegroeid, want toen hadden ze de kennis nog niet. Maar nu wel! Ik zit soms in een rolstoel, maar dat is puur voor mijn rug. Als we visite krijgen, vind ik het niet fijn om in een draaistoel te zitten, want die is toch te beperkt. Met mijn rolstoel kan ik makkelijker naar mensen draaien of iets van tafel pakken. De flexibiliteit is bij mij natuurlijk een beetje weg, daarom is die rolstoel nog steeds een uitkomst. Maar hij gaat niet mee naar buiten!”
Goed naar je lichaam luisteren
“De ziekte heeft veel invloed op mijn dagelijks leven, maar ik ben wel iemand die de schouders eronder zet. Ik heb geleerd om op mijn grenzen te balanceren: je moet goed naar je lichaam luisteren. Anders krijg je meer klachten en de dagen erna kun je weer minder. Dan kun je het beter toch iets rustiger aan doen op de dag dat je iets van plan bent. Sinds een paar weken fitness ik. Ik had hier al twee sportattributen rondlopen, eentje van vier en eentje van zes, maar een beetje ontspannen in de sportschool leek me niet verkeerd. Sinds ik sport, ben ik fitter en zit ik lekkerder in mijn vel, ondanks de pijntjes hier en daar.”
De regie pakken
“Als je pas bent gediagnosticeerd, moet je zeker de regie pakken. Je kent je lichaam zelf het beste. Snel een reumatoloog bezoeken, want de ziekte wacht niet. Het is belangrijk dat je je leven erop kunt instellen: een vast ritme aanhouden, sporten, gezond eten en drinken. Gelukkig is de wetenschap inmiddels een stuk verder. Mensen die nu axiale SpA krijgen kunnen goed behandeld worden. Want het kan nu prima behandeld worden.”
Naomi
“Mijn arts draagt van alles aan, maar uiteindelijk moeten we het samen doen”
Naomi woont in Lelystad en is 44 jaar, getrouwd en moeder van drie kinderen. Voorheen stond ze voor de klas. Acht jaar geleden kreeg ze de diagnose axiale SpA. Ze is nu weer studiebegeleider voor een paar uur in de week.
Batterij die voor een kwart werkt
“Jarenlang zocht ik een verklaring voor mijn klachten en toch werd ik overdonderd door de diagnose. Ik bleef naar de huisarts gaan omdat ik enorm vermoeid was – geen vermoeidheid die je kunt vergelijken met een dag in de tuin werken als je gezond bent. Dan ga je slapen en is de batterij weer opgeladen. Het lijkt alsof mensen met reuma een batterij hebben die maar voor een kwart werkt. Het werd pas duidelijk toen ik ‘s nachts onhoudbare pijnen kreeg. De radioloog zag een ontsteking in mijn bekkengebied. Toen was de diagnose een kwestie van weken. Daarna kon ook de juiste behandeling beginnen. Een oom bleek een ander type te hebben, want de verschijningsvorm verschilt.
Acceptatie door goede behandeling
“De invloed van axiale SpA op mijn leven is heel groot. In alles wat ik doe, houd ik er rekening mee: meer rusten, meer mijn energie plannen. Dat heb ik in acht jaar geleerd, maar het was wel een hele opgave. De acceptatie heeft ervoor gezorgd dat ik ben waar ik nu ben. Ik kan mijn leven leiden op de manier die ik wil. Ook al zijn de pijn en de vermoeidheid er nog altijd, ik voel weinig belemmeringen meer. Dat komt mede door een goede behandeling. Ik kan daarin meebeslissen omdat mijn arts de regie bij mij legt. Natuurlijk stelt zij een behandeling voor, maar het is mijn keuze of ik dat pad insla. Ook geeft ze me de ruimte en tijd om over elke stap na te denken. Is dit wat ik wil? Het is mijn lijf, mijn leven, mijn behandeling. Mijn arts draagt verschillende opties aan en uiteindelijk beslissen we samen.”
Het plezier van buiten zijn
“Ik monitor mijn ziektebeeld zelf. Elke afspraak neem ik met mijn reumatoloog een vragenlijst door: zo sta ik frequent stil bij de vraag hoe het met mij gaat. Bijvoorbeeld: we gaan nu de winter in, moet ik andere medicatie of andere beslissingen nemen? Daarnaast probeer ik veel te bewegen. Dat betekent van de bank af komen, ook al heb je pijn! Maar het hoeft ook niet altijd met een enorme intensiteit. Ik ben gaan steppen – en ik had niet verwacht dat mijn bekkengebied dat zou aankunnen! Het geeft me het plezier van buiten zijn en je gaat toch 11 km per uur, dus je ziet veel van de omgeving. En als je iets leuk vindt, is het effect: hé, dit ga ik volhouden!”
Volmondig ja
“Ik weet dat ik structurele schade kan oplopen door axiale SpA. Dat wist ik nog niet toen ik de diagnose kreeg – dat was ook het overweldigende ervan. Maar niemand geeft je op een blaadje hoe het voor jou uitpakt. Ik heb daardoor wel volmondig ja gezegd tegen de behandeling die ik nu volg. Ik wil zo veel mogelijk initiatief nemen om structurele schade tegen te gaan.“
Niet wachten met dromen waarmaken
“De snelheid van de progressie van mijn ziekte neemt af door de juiste behandeling. Sterker nog, ik merk een verbetering in mijn leven, want de ziekteactiviteit blijft laag. Op de scans zie je wel een stukje verslechtering, maar dat hoort nu eenmaal bij een progressieve ziekte. De arts heeft me daarom aangeraden: wacht niet met verre reizen of je dromen waarmaken. Een van mijn dromen was een grote tuin. Ik dacht altijd: als ik met pensioen ben, wil ik een moestuintje. Ik heb besloten om dat nú te doen. Dat is de opdracht die de ziekte mij heeft gegeven. Nu weet ik dat ik het nog kan!”
Ralph
“Ik vind wel een weg, maar ik moet wel die weg zoeken”
Ralph is 40 jaar, is getrouwd met Marjolein en woont in Harderwijk. Hij had een zeer sportief leven voordat hij axiale SpA kreeg. Dus toen hij klachten begon te krijgen, dacht hij in eerste instantie dat het door het vele sporten kwam. Drie jaar later weet hij inmiddels wel beter, maar heeft de diagnose axiale SpA hem ook veel goed gebracht.
Het balletje ging rollen
“Ik kreeg in mei 2019 de diagnose. Het begon met allemaal kleine pijntjes, totdat ik mank liep als een pinguïn. Toen ben ik toch maar eens gaan nadenken: dit was niet zomaar een spierpijntje of een overbelasting. Ik was al een tijdje ziek en al uitgevallen op mijn werk toen het balletje ging rollen. Ik vertelde mijn huisarts dat mijn moeder Bechterew had – en waarschijnlijk een grootmoeder ook. Die liep ook heel krom en had reumatische klachten.”
Onder controle gekregen
“Ik had wel de typische kenmerken, zoals last van mijn onderrug. Maar de hoofdmoot bij mij was dat ik last had van mijn pezen. Bij de reumatoloog kwam naar voren dat dat echt wel past bij axiale SpA. Medicatie en ontstekingsremmers hebben al veel gedaan qua pijnverlichting. Uiteindelijk ben ik een revalidatietraject ingegaan. Hoe ga je om met de pijn? Hoe weeg je je activiteiten? Welke invloed heeft dat op jezelf? Met die inzichten heb ik het redelijk onder controle gekregen. Toen is het gelukkig redelijk stabiel geworden.”
Samen beslissen
“Ik heb een ontzettend fijne reumatoloog getroffen. Die is erg van het samen beslissen, ook in de zoektocht naar de juiste medicatie. We zijn begonnen met normale ontstekingsremmers, maar zijn uitgekomen bij biologicals – heel erg in overleg. Ik wist gelijk dat je structurele schade kon oplopen. De impact daarvan op je dagelijks leven is enorm groot. Daarom is het belangrijk om zo vroeg mogelijk te beginnen met oefeningen, de juiste behandeling en revalidatie. Zo zorg je ervoor dat ontstekingen afnemen en structurele schade zo veel mogelijk wordt voorkomen – of in ieder geval uitgesteld.”
Inzicht in je lichaam
“Het volgen van je ziekteverloop is heel belangrijk, omdat je dan inzicht krijgt in hoe je lijf werkt. Dat kan heel praktisch via MRI’s en röntgenfoto’s, zodat je ziet waar ontstekingen en eventuele vergroeiingen zitten, maar ook door bijvoorbeeld bloedwaarden. Pas ik mijn voeding daarop aan? Moet ik een tandje terug doen in mijn activiteiten? En als je te veel gesport hebt: is het een spierpijntje of toch een ontsteking? Daar zelf de regie in pakken is natuurlijk het mooiste. Zo kom je goed voorbereid naar de reumatoloog.”
Andere manier naar het leven kijken
“Ik was voorheen supersportief. Dat was wel een zoektocht: hoe ga ik mijn sportieve ambities vormgeven? Uiteindelijk ben ik terechtgekomen bij het handbiken. Dat is echt een nieuwe uitlaatklep voor me geworden. De axiale SpA heeft me ook positieve dingen gebracht. Dat klinkt heel gek, maar ik ben op een heel andere manier naar het leven gaan kijken. Ik heb mijn ziekte gebruikt om mensen voor te lichten en mee te werken aan een werkgroep toegankelijkheid. En mijn freelance-redactiewerk schuift ook steeds meer op naar bladen voor lotgenoten.”
Zelf je weg zoeken
“Mensen vragen weleens: hoe trek je ‘t? Maar ik heb in de eerste 40 jaar zo veel gekke dingen gedaan, dat hebben de meeste mensen in 80 jaar niet gedaan. Daar kijk ik dankbaar op terug. Dat het nu op een andere manier gaat: tja, ik vind wel een weg. Maar ik moet wel die weg zoeken. Wat ik daarom aan nieuwe patiënten kan meegeven, is volhouden met het zoeken naar antwoorden. En daarna: zorg dat je je leven beheersbaar krijgt. Een revalidatietraject kan je helpen om nog heel veel dingen wél te doen die je graag wilt doen.”
0422IMM443246
KEN JIJ IEMAND MET axiale SpA?
Download de PDF: